„Не можем да правим публични здравни политики на сляпо. Не може без основни, базисни данни да започнем да подобряваме средата“, коментира Стойчев. Той посочи, че по косвени данни между 5 и 6 хиляди може би са децата у нас, които годишно биха имали нужда от палиативни грижи.
Изследването е започнало с идея да се направи географско картографиране на тежко болните деца по райони, както и на съществуващата здравна мрежа за тях по места, но е прераснало в съдържателно картографиране. Направени са дълбинни интервюта с родители, лекари и близки на тежко болни деца.
Схемата "или - или"
У нас се мисли полярно – ние казваме „или държавата да се грижи за детето, или родителите“, а по света не е така. Все още у нас мислим, че хосписът е държавна институция, където пращаме хората, за да умрат, заяви още Венелин Стойчев.
Педиатърът д-р Бояна Петкова e първият български лекар - стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи. Тя е завършила медицина в Германия и е част от фондация "Ида", обединяваща съмишленици от различни професионални сфери.
Хосписите за деца не бива да бъдат тема табу, защото има градивни начини да се говори за това - както за децата и техните семейства, така и за обществото като цяло, убедена е д-р Петкова.
Затворен кръг
„Има такива деца. Има такива семейства. И това много ясно се видя в дълбинните интервюта в рамките на проекта – всички те се чувстват безкрайно самотни. Живеят с идеята, че само те имат такъв проблем на целия свят, че никой не се интересува от тях, никой не може да им помогне. Понякога си общуват родителите помежду си във форуми, но както цяло са много затворени, много обезверени. И когато си опитваме да общуваме с тях, срещаме много голямо недоверие“, разказа Бояна Петкова.
„Факт е, че има болни деца, деца с терминални заболявания, деца със скъсяващи продължителността на живота заболявания и тези деца са деца. Палиативната грижа и при възрастните, и при децата се занимава с това да се опитаме да съхраним максимално качеството на живот на болните хора на практика до момента на смъртта. Което при болните деца означава да им осигурим възможност да бъдат деца, да играят, да учат, да имат социални контакти, да бъдат всичко това, което правят и здравите деца. Защото когато едно дете се разболее, то много рязко се превръща в диагнозата си, губи детството си и става една болест, която трябва да лекуваме много агресивно. За съжаление обаче невинаги ни се получава. Тези деца трябва да могат да имат детство“, коментира още д-р Петкова.
В полза на детето, в помощ на родителя
„Едни родители, които не могат да се грижат за детето си, защото са изтощени безкрайно – 24 часа на ден безкрайни месеци и години са непрекъснато с детето, тези родители в един момент вече не могат да полагат тази грижа, която се полага на детето“, каза д-р Петкова и даде пример с германския модел на грижа, изключително центрирана върху децата, върху това да се чувстват максимално облекчени, както и да бъдат максимално облекчени родителите", обясни тя.
„Детският хоспис не е място за умиране. В детските хосписи, които аз съм посещавала в Германия, има не повече от 10-15 смъртни случая на година. През цялото останало време там пребивават деца, които са на почивка, така да се каже. В детския хоспис се ходи, за да се погрижат за теб, да ти направят едни приятни преживявания, пък майка ти и баща ти и те да си починат.“
Проблемът е когато няма подкрепа, когато родителите са 24 часа, седем дни в седмицата в продължение на дълго време ангажирани само с това дете, изтъкна Венелин Стойчев.
"Те не могат да имат личен живот – ние сме го питали това в анкетата. Не могат да отидат на кино, това се отразява на сексуалния им живот, това се отразява на другите им деца. И ти трябва да правиш много избори. Дали се грижиш, ако имаш три, четири деца… две деца да имаш – дали пренебрегваш здравото дете заради това, което ти е болно. Заради това има нужда от хоспис. За няколкото часа за няколкото пъти в седмицата, когато знаеш, че можеш да отидеш там с детето, то да играе и да бъде сред хора, които му помагат.“
„Не сме остров. Ние сме общество и трябва да се опитваме да бъдем общество, което не изоставя, не изхвърля най-слабите и най-малките, а се грижи за тях“, обобщи Стойчев.
Двете мнения чуйте в звуковия файл.